央广网济南1月29日消息（记者程立龙）罕见病虽发病率低、患病人数少，但诊疗难度大、药物稀缺昂贵、保障体系尚不完善等共性问题，让罕见病患者普遍面临“看病难、看病贵、康复难”的多重困境，其生存与发展权益亟待全社会关注保障。杜氏肌营养不良（DMD）便是众多罕见病中极具代表性的一种，作为致命性X连锁隐性遗传病，它给患者及其家庭带来的治疗、康复压力尤为突出，成为罕见病群体困境的典型缩影。 山东省政协委员方浩 （央广网记者 程立龙 摄） “聚焦DMD患者群体的突出困境，强化关怀保障，才能让这部分罕见病家庭

本报乌鲁木齐1月29日电 (记者尚嵘峥)29日，2026年“奔跑吧·少年”全国青少年冬季阳光体育大会在新疆乌鲁木齐开幕。大会由国家体育总局联合教育部等多个单位共同主办，共有35个代表团、882名青少年和170名教练员报名参与，大会将于1月31日闭幕。 大会秉持“健康第一”教育理念和“简约、安全、精彩”办会要求，设置展演展示、教育活动、项目体验三大板块，兼顾专业性与观赏性。一方面，设置花样滑冰、3对3冰球、速度滑冰、单板滑雪回转、越野滑雪短距离等群众基础较好的项目，开展普及性比赛；另一方面，打造